Elenka se narodila na konci října roku 2014 jako naprosto zdravá holčička. Byla veselé a hravé miminko. V půlroce se však začaly projevovat zdravotní problémy. Po mnoha lékařských vyšetřeních jí byl diagnostikován netypický Westův syndrom. Je to závažná forma dětské epilepsie, kdy velmi často dochází k těžkému mentálnímu a fyzickému postižení. Ačkoliv jsme dělali vše pro to, aby se epileptické záchvaty zastavily, mozek Elenky je bohužel poškozen do takové míry, že je zařazena do těžké mentální retardace a je naprostý ležáček. Sama nesedí, nestojí, nepoužívá ručičky a je tedy zcela odkázána na pomoc druhých. V červenci roku 2021 jí bylo diagnostikováno genetické postižení – syndrom EHLMRS – SPATA 5. Jde o velmi vzácné genetické postižení, na které neexistuje léčba.

Elenka je i přes svůj hendikep veselé děvčátko, ráda se směje, s bráškou si užívají každou společnou chvilku. Každý den však musí cvičit, aby posilovala tělíčko a aby se jí nezkracovaly svaly. Od malička cvičí metodu Bobath a pravidelně navštěvujeme lokomoční centrum Jitrocel, kde absolvuje neurorehabilitaci. Díky pravidelnému cvičení dochází k zapisování vzorců pohybů, které jsou pro zdravého člověka zcela automatické. I přesto, že Elenka má denně epileptické záchvaty, které účinek rehabilitace snižují, cvičíme v maximální možné míře. Každičký malý pokrok je pro nás malým zázrakem.

Celá rodina se snažíme o to, aby měla Elenka šťastný život a měla úsměv na rtech.

Pomoc pro Elenku